Miksi muistisairaan omaishoitaja ei pidä lakisääteisiä vapaitaan?

Tänään pohdin sitä, että miksi muistisairaan omaishoitaja ei pidä lakisääteisiä vapaitaan? Tämä on jatkoa eiliselle Perhehoito omaishoitajan tukena-artikkelille. Kannattaa siis lukea se ensin. Pohdintani perustuu omiin kokemuksiini ikäihmisten perhehoitajana. Ja kun puhun juuri tässä artikkelissa omaishoitajasta, niin tarkoitan sillä muistisairaan omaishoitajaa, joka on solminut hyvinvointialueen kanssa omaishoitosopimuksen.

Sisältövaroitus; julkaisu sisältää voimakkaita mielipiteitä, jotka saattavat loukata jotakuta. Se ei ole missään nimessä tarkoitukseni ja olen pahoillani jos näin käy. Tarkoitukseni sen sijaan kuitenkin on hieman herätellä ja ravistella.

Yksi syy sille, että omaishoitaja ei pidä lakisääteisiä vapaapäiviään, voi olla se, että omaishoidettavalle ei ole tarjolla sijaishoitoa. Mikäli tilanne on tämä, niin se on hyvinvointialueen taholta laiton; hyvinvointialueen on järjestettävä omaishoidettavalle sijaishoito lakisääteisten vapaiden ajaksi.

Omaishoitajan pitäisi saada heti omaishoitajuuden alkaessa kattava selvitys (mielellään myös kirjallisena) siitä, millä kaikilla tavoilla kyseisellä hyvinvointialueella sijaishoito on mahdollista järjestää. Viranomaisten pitäisi myös aktiivisesti tukea omaishoitajaa pitämään vapaansa, koska se on yleensä yksi ihan tärkeimmistä asioista pitkällä tähtäimellä, mikä saa omaishoitajat jaksamaan.

Hyvin tyypillinen syy, miksi vapaita ei pidetä, on se, että omaishoidettava ei suostu lähtemään muualle sijaishoitoon. Kukapa sitä kotoaan haluaisi lähteä, eipä kovin moni. Ja kun puhutaan muistisairaista, niin sairauden kuvaan hyvin usein kuuluu se, että lähteminen on jopa ylitsepääsemättömän vaikeaa. Sairaudentunnottomuus on myös aika yleistä, jolloin henkilöllä ei ole realistista kuvaa omasta pärjäämisestään ja hoidon tarpeestaan.

Yksi vaihtoehto lakisääteisten vapaapäivien pitämiseksi voisi olla kiertävä perhehoito. Eli kiertävä perhehoitaja tulisi kotiin omaishoitajan vapaan ajaksi. Jos alueella on kiertävää perhehoitoa tarjolla ja jos omaishoitaja on aina halukas poistumaan kotoa vapaiden ajaksi. Mikään ei tietenkään estä omaishoitajaa olemasta kotona, vaikka kiertävä perhehoitajakin siellä on. Mutta kokeeko sen silloin todelliseksi vapaaksi? Mutta varsinkin alussa suostuminen kiertävään perhehoitoon on helpompaa kuin perhekotiin lähteminen.

Sekä omaishoitajan-että hoidettavan olisi tärkeää ymmärtää, että lyhytaikaisten jaksojen tarkoituksena  esimerkiksi perhekodissa on tarkoitus tukea kotona asumista mahdollisimman pitkään – ei siis viedä ketään kotoaan pois. Säännölliset perhekotijaksot hyvin todennäköisesti auttavat omaishoitajaa jaksamaan pidempään tehtävässään ja kuntouttavat omaishoidettavaa.

Monesti omaishoitaja ei raaski viedä omaishoidettavaa jaksoille pois kotoa. Papin edessä on ehkä aikoinaan luvattu kaikenlaista eikä puolison tai vanhemman ”hoitoon” vienti muualle tunnu oikealta. Jos huono omatunto estää vapaiden pitämisen, silloin on hyvä muistaa, että kun omaishoitaja pitää huolta omasta jaksamisestaan, se on myös oikea teko omaishoidettavan hyväksi. Eli ensin itselle se happinaamari, muistattehan?

Yksi kaikkein huonoimmista syistä olla pitämättä omaishoitajan lakisääteisiä vapaita on tämä: ”meillä on kaikki vielä hyvin, ei ole tarvetta vapaille eikä perhehoitojaksoille”. Ei, ei, ei ja vielä kerran ei. Silloin on täsmälleen oikea aika aloittaa perhehoito. Kun kaikki on vielä hyvin, luodaan pohjaa sille ajalle, kun kaikki ei ehkä enää olekaan enää niin hyvin. Omaishoidettava saa rauhassa tutustua ja tottua perhekotiin ja perhehoitajaan. Monella muistisairaalla elämänpiiri pienenee pienenemistään – perhekodeissa solmitaan uusia pitkiä ihmissuhteita niin perhehoitajaan kuin muihin perhehoidossa säännöllisesti käyviin ihmisiin.

Muistisairauden edetessä omaishoidettava on jo rutinoitunut perhekotijaksoilla kävijä, eikä kyseenalaista tutuksi tullutta säännöllistä käytäntöä. Perhekodin tilat ovat melkein yhtä tutut kuin oman kodin, oma huone ja vessa löytyvät ihan miettimättä ja ihmiset ovat tuttuja ja turvallisia. Omaishoitaja uskaltaa jättää läheisensä tuttuun paikkaan ja olla vapaalla rennosti – lähteä ehkä jopa lomamatkalle. Tutuille perhehoitajille voi olla myös helppo puhua omista huolistaan.

Henkilökohtaisesti omien kokemuksieni perusteella olen sitä mieltä, että perhehoitopalvelut kannattaa ottaa käyttöön jo siinä vaiheessa, kun joko a)omaishoitosopimus solmitaan tai b)omaishoidettava saa diagnoosin muistisairaudesta.

Turhan moni omaishoitaja tuntuu sairastuneen liialliseen vahvuuteen. Yritetään kantaa omilla harteilla oman itsen ja huushollin lisäksi kokonaan myös sitä muistisairasta omaista. Ajatellaan ehkä, että kukaan muu ei pysty eikä osaa sitä omaa rakasta hoitaa. Ei uskalleta miettiä sitä, kuinka kauan sitä jaksaa. Puhumattakaan, että soisi ajatustakaan sille, että entäpä jos omaishoitaja sairastuu. Joutuu ehkä sairaalaan. Miten silloin käy omaishoidettavan? Pahimmillaan kriisitilanne on silloin moninkertainen; omaishoitaja sairaalassa, muistisairas vain kotona tottunut olemaan omaishoidettava jossain ties missä kymmenien kilometrien päässä pienen paikkakunnan vuodeosastolla. Silloin ei ole kivaa kenelläkään.

Ikäville tapaturmille ja sairauksille ei mahda mitään. Mutta turvaverkoissa on hyvä olla myös perhehoitokoti ja/tai kiertävä perhehoitaja, joiden apuun voi turvautua, jos jotain ikävää ja odottamatonta sattuu. Sairastunut omaishoitaja voi keskittyä omaan paranemiseensa, kun omaishoidettava voi sairaalassaoloajan olla tutussa perhekodissa.

Joskus jaksoille konkreettisesti pääsy voi olla niin työlästä, että omaishoitaja heittää heti alkuunsa hanskat tiskiin. Perhekoti tai muu sijaishoitopaikka voi olla niin kaukana tai vaikeasti saavutettavissa, että pelkkä ajatuskin uuvuttaa. Kaikilla ei ole omaa autoa ja ajokorttia, läheisiä kuljettamassa, oikeutta kyytipalveluihin, varaa taksimatkoihin. Hyvinvointialueilla näiden pulmien ratkaisemiseen pitäisi suhtautua hyvin vakavasti ja herkästi reagoiden. Esimerkiksi perhekoteja pitäisi olla alueella useita ja erilaisia kyytivaihtoehtoja tarjolla monipuolisesti.

Me olemme saaneet olla perhehoitajina osallisena monen omaishoitajan ja omaishoidettavan elämässä. On paljon hyviä muistoja ja onnistumisen kokemuksia. Joskus hankalankin alun jälkeen on löytynyt se yhteinen sävel ja olemme saaneet kulkea elämää yhdessä eteenpäin.

Mutta paljon (aivan liian paljon) olemme nähneet sitäkin, kun ollaan liikkeellä perhehoitoasioissa aivan liian myöhään. Kiltti omaishoitaja on niin pitkään kuin mahdollista halunnut kunnioittaa muistisairaan omaishoidettavan toivetta siitä, että tämän ei tarvitsisi lähteä pois kodistaan. Sitten kun sairaus on edennyt ja omaishoitaja jo hoippuu jaksamisensa äärirajoilla ja kokeilee lopulta ”viimeisenä oljenkortena” perhehoitoa, se ei enää onnistukaan. Pitkälle edennyttä muistisairautta sairastava ei useinkaan enää sopeudu perhehoitoon. Hän voi olla täysin sairaudentunnoton ja esimerkiksi pyrkiä jatkuvasti lähtemään pois, muiden ihmisten liikkuminen ja kodin äänet saattavat häiritä häntä kohtuuttomasti. Joskus sopeutuminen on voinut olla kiinni ihan vain liian lyhyestä muistista; ihminen löytää vieraassa paikassa ehkä yöllä vessaan, mutta ei enää takaisin omaan huoneeseen. Huonetta etsiessä tulee herätettyä kaikki muutkin. Ja kun tämä tapahtuu vaikka kolmekin kertaa yössä, niin harva perhehoitaja ainakaan kovin monena yönä venyy ”liikenteenohjaukseen”.

On joka kerta yhtä sydäntä särkevää todeta omaishoitajalle, että valitettavasti emme voi hänen omaisensa perhehoitoa kokeilun jälkeen jatkaa. Tuskin kukaan toivoo tai tilaa itselleen omaishoitajuutta, mutta se voi silti osua kenen tahansa meistä kohdalle. Toivon, että tämä juttu auttaisi jotakuta tulevaisuuden omaishoitajaa-tai hoidettavaa – tai jotakuta, jolla on juuri nyt päällä omaishoitotilanne omassa elämässään – ymmärtämään, että palveluja kannattaa käyttää. Ja mieluummin ennemmin kuin myöhemmin. Vapaat ovat omaishoitajan lakisääteinen oikeus, ei mitään luksusta.

Hyvinvointialueiden virkamiehiltä toivon selkeätä tiedottamista palveluista. Omaishoitotilanne on usein hyvin raskas ja kuormittava. Omaishoitajalla ei välttämättä ole siinä tilanteessa voimavaroja alkaa selvittämään kaikkia oikeuksiaan ja tarjottavia palveluja. Minäkin olen perhehoitajana kohdannut useammankin omaishoitajan, joka on kyynel silmäkulmassa sanonut, että koskaan aikaisemmin hänelle ei ole perhehoitomahdollisuudesta kerrottu.

Mitä ajatuksia sinulle tästä heräsi? Unohdinko jonkun keskeisen syyn, miksi muistisairaan omaishoitaja ei lakisääteisiä vapaitaan ehkä pidä? Kerro kommenteissa!

-Taru-